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患白血病9岁男孩说理想我要发明一种药不会误杀好细胞【消息】

发布时间:2020-09-15 19:50:12 阅读: 来源:海绵厂家

我要发明一种药不会误杀好细胞

张家界9岁男孩确诊白血病半年,始终乐观开朗

进入骨髓移植仓之前的涵涵,之后他在移植仓里度过了一个月。受访者供图

“我是不是得了白血病,我的手和脸都白得像张纸一样。”9岁的涵涵知道自己的病情后,反而更加坚强。做穿刺的时候也很少哭,还会给医生出脑筋急转弯。

他希望病好了能吃好多酸萝卜,认为化疗是“把好细胞和坏细胞一起杀死”。“白血病太痛苦了,我长大后,要发明一种药,能分辨好细胞和坏细胞的药,只杀死那些坏细胞。”

“妈妈,等我病好了,我要吃好多酸萝卜!”说起9岁的儿子匡涵嘴馋的样子,33岁的向尾灵在电话里笑了起来。孩子生病半年来,笑容已经很少在她面容上出现了。今年3月,涵涵被确诊为急性淋巴细胞白血病。如今,半年过去了,涵涵已经进行了骨髓移植,但后续的治疗之路,对这个来自张家界的家庭而言,仍然无比漫长。

会给医生出脑筋急转弯

9月23日,燕达陆道培医院,从骨髓移植仓出仓十多天了,涵涵仍然感觉有些累,一直躺在病床上休息。他和妈妈约定,第二天想出去走走。因为担心感染,向尾灵答应会带他到医院大厅散散步。

今年3月,正在读小学三年级的涵涵腰部出现了一块巴掌大的淤青,手臂也有一些淤青。向尾灵夫妻带着孩子来到湘雅医院。最终,他被确诊为急性淋巴细胞白血病。

向尾灵很少在孩子面前落泪,但知道结果那天,她从病房外哭完进来,孩子看出了她的红眼圈,“妈妈你怎么哭了,我患了很严重的病么?”向尾灵没敢告诉孩子他患上了白血病,只告诉他“你中毒了”。

聪明的孩子并没有被完全瞒住,他问妈妈,“我是不是得了白血病,我的手和脸都白得像张纸一样。”为了让孩子配合医生治疗,向尾灵告诉了孩子实情。化疗期间,涵涵需要做腰穿、骨穿。做穿刺很疼,他一开始死活不配合医生,哭得很厉害。但知道自己患的是白血病后,他就很少喊疼了,“有时候会哭两声,哭完就没事了。”在之后的治疗中,他还每次都会给来给他做穿刺的医生出两个脑筋急转弯,把医生和同病房的孩子们逗得哈哈大笑。

主动搜索白血病知识和爸妈分享

在长沙治疗一个月后,两夫妻带着孩子北上求医,来到了北京燕郊的这所医院,他们成为了孩子的骨髓捐献者。从发现孩子患病那会开始,向尾灵就转让了自己以前在老家的摊位,丈夫以前给人开车载客,孩子患病后,他也辞掉了工作,住在和人合租来的房子里,专门给孩子做饭,全力照顾孩子。

让向尾灵欣慰的是,病痛面前,这个9岁的孩子依然天真和乐观。

“他跟我说,他病好了以后,要吃老家的酸菜,酸萝卜、酸豆角那些,还有腊肉、米粉。生病后没吃过的菜,他要全部吃一遍。”

这个才9岁的孩子,会在网上搜索与白血病相关的许多知识。“他知道白血病是血癌,以前没法治,但现在医疗科技发达了,可以治,只要配合。”他把白血病的知识和爸妈分享、交流,他知道,他正在进行的化疗,就是“把好细胞和坏细胞一起杀死”。

也因此,这个小小的孩子有了一个新梦想。他告诉妈妈:“白血病太痛苦了,我长大后,要发明一种药,能分辨好细胞和坏细胞的药,只杀死那些坏细胞。”

困难 后续30万无力筹集,开通轻松筹

对这一家人而言,骨髓移植十步路,他们还只“走完了第一步”。“医生说,移植后要先观察100天,担心身体出现排异反应。如果没有出现排异,要治疗两年后才能去上学,上学期间,还要时刻注意他的身体,不能感染,不能感冒,不能吃油腻的食物。这样的生活,至少要过5年。”

照顾孩子,向尾灵已经做好了准备,但治疗费和药费已经花去了60万,耗尽了他们的全部积蓄,也借遍了亲戚朋友。如今,因为后续30万元的治疗资金实在已经无力筹集,他们开通了轻松筹,将希望寄托在众筹上。

这位坚强的母亲,在孩子患病后,记录着求医的点滴。在她的微信朋友圈里,写着这样一段话:“这个世界上,有这样一家人,在黑暗中摸索光明,尽管困苦,却不懦弱。我相信只要努力,未来一定是美好的。”

潇湘晨报记者 吴雯芳 长沙报道

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